58. Tanatología: la ciencia de acompañar el cambio, no solo la muerte

A veces, la pregunta que más necesita escuchar un paciente con cáncer avanzado no es "¿qué sientes?" sino "¿qué necesitas?". Hoy hablamos de por qué acompañar a alguien en su proceso de cambio, y no solo en su muerte, puede transformar por completo la experiencia del paciente, su familia y hasta de su equipo médico. Tanatología: acompañar el cambio, no solo el final de la vida En este episodio de PanOncology Talks, la Dra. Marcia Cruz Correa conversa con Milagros Santos Díaz, tanatóloga y fundadora del proyecto Ser Milagros, sobre una disciplina de la que pocas veces se habla abiertamente en el contexto del cáncer: la tanatología. El cáncer, primera causa de muerte en Puerto Rico La Dra. Cruz Correa abre el episodio con un dato que pone todo en contexto: desde el año 2014, el cáncer es la causa de muerte número uno en Puerto Rico, desplazando a las enfermedades cardiovasculares, cuya mortalidad los cardiólogos lograron reducir con el manejo del colesterol y otros avances preventivos. Esto significa que, como médicos, oncólogos y cuidadores, no solo trabajan para curar y extender la vida, sino que también deben aprender a caminar junto al paciente cuando la enfermedad no se puede curar por completo. ¿Qué es la tanatología? Milagros define la tanatología como "la ciencia del buen morir", pero aclara algo que sorprende incluso a la propia Dra. Cruz Correa: no se trata únicamente del final de la vida, sino de todos los cambios por los que atraviesa un ser humano —de la adolescencia a la adultez, la pérdida de una pareja o un trabajo, un diagnóstico de enfermedad crónica, y finalmente, la muerte. Los tanatólogos clínicos acompañan a las personas a través de esos procesos de cambio, desde el diagnóstico hasta el desenlace, ya sea que termine en remisión o en la aceptación de la muerte. La disciplina fue desarrollada y documentada por la Dra. Elizabeth Kübler-Ross, psiquiatra que trabajó con pacientes —desde niños hasta adultos— en procesos de morir, y a quien Milagros reconoce como "la madre de la tanatología". El camino personal de Milagros hacia la tanatología Milagros comparte que llegó a esta disciplina cuando a su papá le diagnosticaron cáncer, un momento que ella hoy identifica como el inicio de un "duelo anticipado". A partir de ahí comenzó a investigar la profesión y descubrió que la certificación en tanatología puede completarse en aproximadamente un año, y que está abierta a personas de distintas profesiones: psicólogos, médicos, enfermeros, policías, e incluso personas que trabajan en funerarias. Su formación previa en Administración de Recursos Humanos, life coaching y mindfulness terminó fusionándose naturalmente con la tanatología. "¿Qué tú necesitas?": la pregunta que cambia la conversación Uno de los momentos más reveladores del episodio ocurre cuando Milagros explica que los médicos suelen preguntar "¿qué sientes?" o "¿qué te duele?", pero rara vez preguntan "¿qué tú necesitas?". La Dra. Cruz Correa reconoce abiertamente que esa pregunta no es parte del lenguaje habitual entre colegas de medicina, y se compromete a empezar a incorporarla en su práctica. Milagros explica que la respuesta a esa pregunta puede ser muy variada: desde el deseo de que la familia respete sus directrices anticipadas, hasta preferencias muy personales sobre cómo quiere vivir su proceso —sin dolor, con calma, con la música que le gusta, con rituales pequeños que le dan sentido. El rol del tanatólogo, dice Milagros, es ayudar a la familia a honrar esos deseos. Directrices anticipadas: una decisión del paciente La Dra. Cruz Correa aprovecha para explicar qué son las directrices anticipadas: un documento legal donde el paciente establece sus decisiones sobre el final de la vida, como si desea o no ser resucitado. Es una pregunta que se hace con frecuencia en las salas de emergencia y en los centros de oncología, y que debe quedar documentada formalmente. La escucha activa: "ser una oreja gigante" Milagros describe su enfoque con una imagen que se queda grabada en la conversación: "ser una oreja gigante" y estar en presencia, sin imponer ayuda antes de preguntar qué necesita realmente la persona. Señala que, muchas veces, los familiares responden al dolor del paciente con frases como "no pienses en eso" o "todo va a estar bien", cuando lo que el paciente realmente busca es espacio para quejarse, hablar de lo que le duele, y nombrar lo que no podrá ver o vivir. Tres tipos de acompañamiento: paciente, cuidador y equipo médico Milagros explica que el acompañamiento varía según a quién se dirige: Al paciente , es clave escuchar su propio vocabulario y creencias, sin imponer juicio ni lenguaje espiritual que no le pertenece, y preguntar qué rituales o prácticas le dan paz (orar, meditar, la música, sembrar, entre otros). Al cuidador o familiar , Milagros reconoce que esta persona muchas veces está "veinticuatro siete" junto al paciente sin soltar, y necesita también ese espacio para descansar. Parte del acompañamiento incluye traer al entorno hospitalario los rituales que la familia practicaba en casa, como la música. A los médicos y al equipo de salud , Milagros identifica esta como la parte más retante, porque a los doctores "no les gusta ser vulnerables". Insiste en la importancia de que cada profesional identifique su propio mecanismo de manejo emocional, y resalta el valor de compartir en espacios con el equipo interdisciplinario —enfermería, farmacia, trabajo social, psicología— como una forma efectiva de procesar la pérdida. Proyecto Ser Milagros Hacia el cierre, Milagros presenta su proyecto Ser Milagros, en el que fusiona su trabajo como facilitadora de mindfulness, yoga y reiki con la tanatología. A través de este proyecto ofrece talleres de incorporación, dancing mindfulness, y programas individuales de ocho semanas de mindfulness. Según el episodio, sus servicios pueden encontrarse en su página de internet (mencionada en la transcripción como "milagrossantodias.com" — se recomienda verificar la ortografía exacta del dominio antes de publicarlo, ya que podría tratarse de una variación de su nombre, Milagros Santos Díaz). El mensaje de cierre de Milagros es claro: busca normalizar la conversación sobre la muerte, para que las personas puedan vivir —y eventualmente llegar a ese momento— de una manera más consciente y en paz, buscando ayuda espiritual, psicológica o familiar en el proceso. 5 Takeaways del episodio La tanatología no es solo la ciencia de la muerte, sino la ciencia de acompañar todos los cambios de la vida —incluyendo el proceso que comienza desde el momento del diagnóstico de cáncer. La pregunta "¿qué tú necesitas?" puede ser más poderosa que "¿qué sientes?" o "¿qué te duele?" , porque evita imponer una ayuda que el paciente no pidió. El duelo anticipado comienza desde el diagnóstico , no solo al final de la vida, y puede durar meses o años mientras se acompaña al paciente. El acompañamiento se adapta a quién lo recibe : el paciente, el cuidador y el equipo médico necesitan formas distintas de apoyo, y los médicos muchas veces son los que menos piden ayuda. Las directrices anticipadas son un documento legal que recoge las decisiones del paciente sobre el final de su vida, y es importante conversarlas y formalizarlas con tiempo. Encuentra los momentos más interesantes usando los capítulos: 0:00 — El paciente quiere ser escuchado 0:58 — Bienvenida a PanOncology Talks 1:48 — El cáncer: primera causa de muerte en Puerto Rico 2:54 — ¿Qué es la tanatología? 4:53 — El camino de Milagros hacia la tanatología 7:33 — El duelo y Elizabeth Kübler-Ross 8:45 — "¿Qué tú necesitas?" — La escucha activa 9:30 — Acompañamiento al paciente: lo que quieren al final 10:24 — Duelo anticipado y planificación 11:27 — Directrices anticipadas 12:56 — Tipos de acompañamiento 14:21 — Acompañando al cuidador 15:52 — Acompañando a los médicos 18:38 — Proyecto Ser Milagros 20:55 — Normalizar la muerte ¿Y tú qué piensas? Si tú o un ser querido ha pasado por un diagnóstico de cáncer, este episodio es una invitación a hacer una pregunta distinta: no "¿qué sientes?", sino "¿qué necesitas?". Cuéntanos en los comentarios qué te hizo reflexionar esta conversación, y no olvides suscribirte a PanOncology Talks en tu plataforma de escucha favorita para seguir conociendo el lado humano de la oncología. Espera los episodios cada martes. Suscríbete a PanOncology Talks en tu plataforma de podcast favorita. Escríbenos con tus inquietudes y deja tus comentarios a hola@podcasterasmedia.com Encuentra más información acerca de nuestros servicios en panoncologytrials.com Síguenos en Instagram y Facebook como @Panoncology y sé parte de una comunidad que está transformando la manera en que hablamos sobre el cáncer. Panoncology Talks es coproducido por R. Mercado Hijo y Podcasteras Media .