Episodios de Mas Que Raras
40 episodios · del más reciente al más antiguo
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Desde Colombia a Dinamarca: Hablando de epilepsias genéticas con Sebastian Ortiz
En este episodio de Más Que Raras conversamos con el Dr. Sebastián Ortiz, neurólogo pediatra y epileptólogo colombiano, cuya trayectoria lo ha llevado de Colombia a Brasil y…
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De Caracas a Nueva York: Una experiencia personal, una misión colectiva, con Carlos Guerrero-Anderson
En este episodio de Más Que Raras conversamos con Carlos Guerrero-Anderson, líder ejecutivo y defensor de pacientes, sobre el camino que lo llevó a transformar su experiencia con…
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Desde Nueva York: Hablando con Olga Lucia Torres sobre la medicina narrativa y el poder de la voz del paciente.
En este episodio de Más Que Raras conversamos con Olga Lucia Torres, abogada, defensora de los derechos del paciente, profesora de Medicina Narrativa en la Universidad de Columbia…
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Desde Argentina a toda Iberoamérica: Hablando de epilepsias raras y de la hemisferectomía con Maria Marta Bertone
En este episodio de Más Que Raras conversamos con María Marta Bertone, presidenta y cofundadora de FundHemi, una organización nacida de la experiencia de su propia familia frente…
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Desde Madrid, por el mundo, y de vuelta a Madrid: Hablando del desarrollo de tratamientos para enfermedades raras con Javier Avendaño
En este episodio de Más Que Raras conversamos con el Dr. Javier Avendaño, médico especializado en neurología y desarrollo clínico, con una amplia trayectoria internacional en el…
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Desde Perú a Barcelona: Hablando de GRIN2B con Sandra Silva-Arrieta
En este episodio de Más Que Raras conversamos con Sandra Silva-Arrieta, científica, activista y mamá de una joven con un trastorno relacionado con GRIN2B. Sandra ha convertido su…
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Desde Colombia y Puerto Rico a Baltimore: Hablando de equidad en salud y el cuidado médico, con el epidemiólogo Carlos Gutiérrez
Acompáñanos en este episodio de Más Que Raras, donde conversamos con el Dr. Camilo Gutiérrez, neurólogo especializado en epilepsia, Profesor Asociado en la Escuela de Medicina de…
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Desde Colombia a Chicago: Hablando de crisis no epilépticas funcionales con Adriana Bermeo Ovalle
En este episodio de Más Que Raras conversamos con la Dra. Adriana Bermeo Ovalle, especialista en epilepsia y neurofisiología clínica, y Profesora en el Rush University Medical…
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Desde Colombia al mundo: Hablando de liderazgo y abogacía en enfermedades raras con Diego Gil Cardozo
En este episodio de Más Que Raras conversamos con Diego Gil Cardozo, ingeniero industrial, líder social y una de las voces más influyentes en la defensa de los derechos de las…
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De América Latina al mundo: Voces, historias y futuro de Más Que Raras con Vicky Arteaga y Debbie Requesens
En este episodio especial de Más Que Raras, las anfitrionas Deborah Requesens y Victoria Arteaga se sientan juntas para una conversación honesta y cercana sobre el camino que las…
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Desde Uruguay al mundo: Hablando de abogacía, acceso y la investigación para las diversas variantes de GABA-A
En este episodio de Más Que Raras, tenemos el honor de contar con Agustina Fernández, una defensora incansable en el ámbito de las enfermedades raras. Agustina no solo es madre de…
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De Ecuador a Carolina del Norte: Hablando de la inclusión en ensayos clínicos con Perla Nunes
En este episodio de Más Que Raras, charlamos con Perla Nunes, una destacada líder en divulgación comunitaria e investigación clínica bilingüe, originaria de Ecuador. Con más de 30…
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De Puerto Rico a Filadelfia: Hablando de neurogenética pediátrica con la Dra. Xilma Ortiz-Gonzalez.
En este episodio de Más que Raras conversamos con la Dra. Xilma Ortiz-Gonzalez, neuróloga pediátrica y científica en el Children's Hospital of Philadelphia (CHOP). Su labor se…
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Desde Ciudad de México a Boston: Hablando de como una valiente familia acelera la ciencia para salvar la vida de su hijo, con Andres Treviño.
En este episodio, conversamos con Andrés Treviño, padre de Andy, quien nació con una enfermedad rara llamada NEMO. Su historia familiar los llevó a tomar decisiones difíciles y…
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Desde Ecuador a Estados Unidos: Hablando de genética e innovación con la Dra. Maria Guillen
En este episodio de Más Que Raras, conversamos con la Dra. María Guillen, experta en medicina interna, genética clínica y genética molecular. Con una trayectoria académica…
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Desde Buenos Aires a Houston, Texas: Hablando del síndrome de Angelman y del tratamiento de enfermedades genéticas con el Dr. Carlos Bacino
En este episodio de Más Que Raras, tenemos el privilegio de conversar con el Dr. Carlos Bacino, un referente internacional en genética molecular y humana. Con una sólida formación…
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Desde Medellín a Houston, Texas: Hablando de investigación y la comunidad hispana con la Dra. Manuela Ochoa-Urrea
En este episodio de Mas Que Raras, tenemos el honor de conversar con la Dra. Manuela Ochoa-Urrea, quien está realizando su residencia en neurología de enfermedades raras en la…
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Desde Cuba a Cleveland, Ohio: Hablando de epilepsias genéticas y del síndrome CDKL5 con la Dra. Elia Pestana Knight
Si quieren aprender más sobre las epilepsias genéticas y en particular del síndrome CDKL5, no se pueden perder este episodio de Mas Que Raras. La Dra. Elia Pestana, quien…
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Desde Buenos Aires a Filadelfia: Hablando de epilepsia infantil y neurogenética con la Dra. Pamela Pojomovsky McDonnell.
En este episodio de Mas Que Raras contamos con una invitada excepcional: La Dra. Pam Pojomovsky McDonnell, destacada médica en la división de neurología del Hospital de Niños de…
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Desde Colombia a la Florida: Conversando sobre la Fundación GENES con Andrea Villegas
En este episodio, tenemos el honor de conversar con Andrea Villegas, directora ejecutiva de la Fundación GENES, una organización que cofundó junto a la Dra. Mislen Bauer…
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Desde la Republica Dominicana a Filadelfia: Hablando de enfermedades raras y el poder de la inclusión y la educación con la Dra. Jessie Reynoso
En este primer episodio de 2025, tenemos el honor de conversar con la Dra. Jessie Reynoso, destacada genetista clínica originaria de la República Dominicana y experta en genética…
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Desde Colombia a California: Hablando de enfermedades de la retina con el Dr. Manuel Amador
En este episodio, exploramos las enfermedades de la retina con el Dr. Manuel Amador. Originario de Colombia, el Dr. Amador es Director Médico en Genentech, con sede en California…
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Desde México al Mayo Clinic: Hablando de enfermedades vasculares pulmonares con el Dr. Héctor Cajigas
En este episodio, dedicado a las enfermedades vasculares pulmonares, tenemos el privilegio de contar con el Dr. Héctor Cajigas, un destacado médico mexicano certificado en…
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Un nuevo enfoque para las enfermedades neuro musculares con la doctora Diana Castro
En esta fascinante entrevista, la Dra. Diana Castro comparte su energía y dedicación mientras relata su trayectoria como pediatra y neuróloga, comenzando en Colombia y continuando…
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Desde Venezuela a Texas: Hablando de SYNGAP1 con Merlina Dávila
En 2014, Merlina llegó de Venezuela y se estableció en Dallas, TX, junto a su familia. En el 2019 su hija Rosanna fue diagnosticada con SYNGAP1 a la temprana edad de 4 años, tras…
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Desde Venezuela a la Florida: Hablando con Maria Santaella sobre los trastornos hemorrágicos.
En este fascinante y sumamente instructivo episodio de Más Que Raras, tenemos el placer de conversar con Maria Santaella, una venezolana que se desempeña como vicepresidenta de…
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Desde Colombia: Hablando con Stephanie Azout Chaki sobre el síndrome de Angelman y la fundación FAST
Stephanie Azout Chaki es la presidenta de FAST Latam, organización dedicada a la terapéutica del síndrome de Angelman en Latinoamérica. Stephanie es diseñadora de profesión y…
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De Chile al mundo (y de vuelta a Chile): Hablando de la investigación aplicada a las epilepsias raras con Eduardo Perez
En este episodio conversamos con Eduardo Pérez, un científico chileno quien se define como "empeñado en desentrañar los misterios genéticos de la epilepsia y los trastornos del…
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De Los Angeles al mundo: Hablando de Esclerosis Lateral Amiotrófica, arte y familia con Ernesto Quintero
Hoy tenemos el gusto de compartir con el premiado cineasta Ernesto Quintero. Nacido en Los Ángeles, California, hijo de padres mexicanos, quienes lo formaron a él y a sus hermanos…
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De México a Escocia: Hablando de electrofisiología, roedores y epilepsia con el doctor Alfredo Gonzalez-Sulser
Alfredo Gonzalez-Sulser es jefe del laboratorio de investigación preclínica en la Universidad de Edimburgo en Escocia. Su grupo se dedica a investigar la epilepsia y enfermedades…
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De Guatamala a Atlanta: Hablando de la atresia de las vías biliares y del trasplante de hígado con Analy Navarro
Analy Navarro, originaria de Guatemala, es la creadora de la fundación BA Hero y autora de cuentos infantiles. Además, ha sido donante de hígado en vida para su hija Julia, a…
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De Ucrania y Venezuela a Canadá: Hablando de Etan y su historia con la deficiencia de OTC
Gio (Venezolano), y Kate (Ucraniana), son una pareja que actualmente reside en Canadá. Son Padres de Etan, un guerrero como ellos lo llaman, diagnosticado con deficiencia OTC; Hoy…
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De Colombia a Florida: Hablando de desórdenes de neurodesarrollo con el doctor Andrés Jiménez Gómez
Andrés Jiménez Gómez es el director médico del programa de discapacidades del neurodesarrollo del hospital de niños Joe Dimaggio en Hollywood, Florida. Originalmente de Colombia…
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De España al mundo: Hablando de pacientes impacientes, fármacos y tratamientos con Ana Mingorance
Ana Mingorance es original de Tenerife, España, pero su trabajo la ha llevado al mundo entero en búsqueda de tratamientos para enfermedades raras. Ana, quien recibió su doctorado…
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De Argentina a Connecticut: Hablando de Glucogenosis tipo I con Julieta Bovin Sallago
En este episodio tenemos el placer de compartir las experiencias de Julieta Bonvin Sallago. Esta Argentina radicada en los Estados Unidos hoy trabaja en el hospital Connecticut…
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¡En vivo desde el Rare Advocacy Summit 2023! Hablando de ensayos clínicos y enfermedades raras con Carlos Martinez Villela
En este episodio tenemos el placer de conversar en vivo con Carlos Martinez Villela. Carlos es original de México y su trabajo y pasión es ser defensor de pacientes con…
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De Colombia a Texas: Hablando de investigación genética con Claudia Soler Alfonso, MD
Claudia Soler Alfonso es de Zipaquirá, Colombia y en este episodio de Más Que Raras nos comparte su experiencia con enfermedades raras desde su perspectiva como Médica, Docente e…
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De España a Bélgica: Hablando del síndrome CTNNB1 con Ana Gonzalez Hernández
Ana Gonzalez Hernández es la Vicepresidenta de la Fundación CTNNB1 y madre de una niña afectada por esta enfermedad. Ana nos cuenta su historia, desde la odisea de diagnóstico…
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De México a Texas: Hablando de la fundación Akari con Luisa Leal
Luisa Leal es la fundadora de la fundación Akari. Su misión es educar y empoderar a la comunidad hispana sobre enfermedades raras, ayudar con recursos, concientización, defensa y…
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Más Que Raras Trailer
"Más Que Raras" es nuestro podcast en español sobre enfermedades raras. En esta serie mensual entrevistamos a pacientes, familiares, científicos, investigadores y líderes hispanos…