# Episodios de Mas Que Raras

40 episodios, del más reciente al más antiguo. Ficha del podcast: https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras

- [Desde Colombia a Dinamarca: Hablando de epilepsias genéticas con Sebastian Ortiz](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/67884939-desde-colombia-a-dinamarca-hablando-de-epilepsias-geneticas-con-sebastian-ortiz) · 21 de octubre de 2026 · 33 min: En este episodio de Más Que Raras conversamos con el Dr. Sebastián Ortiz, neurólogo pediatra y epileptólogo colombiano, cuya trayectoria lo ha llevado de Colombia a Brasil y…
- [De Caracas a Nueva York: Una experiencia personal, una misión colectiva, con Carlos Guerrero-Anderson](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6470981-de-caracas-a-nueva-york-una-experiencia-personal-una-mision-colectiva-con-carlos) · 23 de septiembre de 2026 · 44 min · episodio 38: En este episodio de Más Que Raras conversamos con Carlos Guerrero-Anderson, líder ejecutivo y defensor de pacientes, sobre el camino que lo llevó a transformar su experiencia con…
- [Desde Nueva York: Hablando con Olga Lucia Torres sobre la medicina narrativa y el poder de la voz del paciente.](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6470982-desde-nueva-york-hablando-con-olga-lucia-torres-sobre-la-medicina-narrativa-y-el) · 19 de agosto de 2026 · 40 min · episodio 37: En este episodio de Más Que Raras conversamos con Olga Lucia Torres, abogada, defensora de los derechos del paciente, profesora de Medicina Narrativa en la Universidad de Columbia…
- [Desde Argentina a toda Iberoamérica: Hablando de epilepsias raras y de la hemisferectomía con Maria Marta Bertone](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6470983-desde-argentina-a-toda-iberoamerica-hablando-de-epilepsias-raras-y-de-la-con) · 15 de julio de 2026 · 41 min · episodio 36: En este episodio de Más Que Raras conversamos con María Marta Bertone, presidenta y cofundadora de FundHemi, una organización nacida de la experiencia de su propia familia frente…
- [Desde Madrid, por el mundo, y de vuelta a Madrid: Hablando del desarrollo de tratamientos para enfermedades raras con Javier Avendaño](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6470984-desde-madrid-por-el-mundo-y-de-vuelta-a-madrid-hablando-del-desarrollo-de-para) · 17 de junio de 2026 · 39 min · episodio 35: En este episodio de Más Que Raras conversamos con el Dr. Javier Avendaño, médico especializado en neurología y desarrollo clínico, con una amplia trayectoria internacional en el…
- [Desde Perú a Barcelona: Hablando de GRIN2B con Sandra Silva-Arrieta](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6470985-desde-peru-a-barcelona-hablando-de-grin2b-con-sandra-silva-arrieta) · 20 de mayo de 2026 · 41 min · episodio 34: En este episodio de Más Que Raras conversamos con Sandra Silva-Arrieta, científica, activista y mamá de una joven con un trastorno relacionado con GRIN2B. Sandra ha convertido su…
- [Desde Colombia y Puerto Rico a Baltimore: Hablando de equidad en salud y el cuidado médico, con el epidemiólogo Carlos Gutiérrez](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6470986-desde-colombia-y-puerto-rico-a-baltimore-hablando-de-equidad-en-salud-y-el-con) · 22 de abril de 2026 · 42 min · episodio 33: Acompáñanos en este episodio de Más Que Raras, donde conversamos con el Dr. Camilo Gutiérrez, neurólogo especializado en epilepsia, Profesor Asociado en la Escuela de Medicina de…
- [Desde Colombia a Chicago: Hablando de crisis no epilépticas funcionales con Adriana Bermeo Ovalle](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6470987-desde-colombia-a-chicago-hablando-de-crisis-no-epilepticas-funcionales-con) · 18 de marzo de 2026 · 45 min · episodio 32: En este episodio de Más Que Raras conversamos con la Dra. Adriana Bermeo Ovalle, especialista en epilepsia y neurofisiología clínica, y Profesora en el Rush University Medical…
- [Desde Colombia al mundo: Hablando de liderazgo y abogacía en enfermedades raras con Diego Gil Cardozo](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6470988-desde-colombia-al-mundo-hablando-de-liderazgo-y-abogacia-en-enfermedades-raras) · 18 de febrero de 2026 · 30 min: En este episodio de Más Que Raras conversamos con Diego Gil Cardozo, ingeniero industrial, líder social y una de las voces más influyentes en la defensa de los derechos de las…
- [De América Latina al mundo: Voces, historias y futuro de Más Que Raras con Vicky Arteaga y Debbie Requesens](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6470989-de-america-latina-al-mundo-voces-historias-y-futuro-de-mas-que-raras-con-vicky-y) · 14 de enero de 2026 · 34 min · episodio 30: En este episodio especial de Más Que Raras, las anfitrionas Deborah Requesens y Victoria Arteaga se sientan juntas para una conversación honesta y cercana sobre el camino que las…
- [Desde Uruguay al mundo: Hablando de abogacía, acceso y la investigación para las diversas variantes de GABA-A](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6470990-desde-uruguay-al-mundo-hablando-de-abogacia-acceso-y-la-investigacion-para-las-a) · 26 de noviembre de 2025 · 41 min · episodio 29: En este episodio de Más Que Raras, tenemos el honor de contar con Agustina Fernández, una defensora incansable en el ámbito de las enfermedades raras. Agustina no solo es madre de…
- [De Ecuador a Carolina del Norte: Hablando de la inclusión en ensayos clínicos con Perla Nunes](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6470991-de-ecuador-a-carolina-del-norte-hablando-de-la-inclusion-en-ensayos-clinicos-con) · 28 de octubre de 2025 · 38 min · episodio 28: En este episodio de Más Que Raras, charlamos con Perla Nunes, una destacada líder en divulgación comunitaria e investigación clínica bilingüe, originaria de Ecuador. Con más de 30…
- [De Puerto Rico a Filadelfia: Hablando de neurogenética pediátrica con la Dra. Xilma Ortiz-Gonzalez.](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6470992-de-puerto-rico-a-filadelfia-hablando-de-neurogenetica-pediatrica-con-la-dra) · 24 de septiembre de 2025 · 34 min · episodio 27: En este episodio de Más que Raras conversamos con la Dra. Xilma Ortiz-Gonzalez, neuróloga pediátrica y científica en el Children's Hospital of Philadelphia (CHOP). Su labor se…
- [Desde Ciudad de México a Boston: Hablando de como una valiente familia acelera la ciencia para salvar la vida de su hijo, con Andres Treviño.](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6470993-desde-ciudad-de-mexico-a-boston-hablando-de-como-una-valiente-familia-acelera-la) · 27 de agosto de 2025 · 41 min · episodio 26: En este episodio, conversamos con Andrés Treviño, padre de Andy, quien nació con una enfermedad rara llamada NEMO. Su historia familiar los llevó a tomar decisiones difíciles y…
- [Desde Ecuador a Estados Unidos: Hablando de genética e innovación con la Dra. Maria Guillen](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6470994-desde-ecuador-a-estados-unidos-hablando-de-genetica-e-innovacion-con-la-dra) · 30 de julio de 2025 · 39 min · episodio 25: En este episodio de Más Que Raras, conversamos con la Dra. María Guillen, experta en medicina interna, genética clínica y genética molecular. Con una trayectoria académica…
- [Desde Buenos Aires a Houston, Texas: Hablando del síndrome de Angelman y del tratamiento de enfermedades genéticas con el Dr. Carlos Bacino](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6470995-desde-buenos-aires-a-houston-texas-hablando-del-sindrome-de-angelman-y-del-de-el) · 25 de junio de 2025 · 42 min · episodio 24: En este episodio de Más Que Raras, tenemos el privilegio de conversar con el Dr. Carlos Bacino, un referente internacional en genética molecular y humana. Con una sólida formación…
- [Desde Medellín a Houston, Texas: Hablando de investigación y la comunidad hispana con la Dra. Manuela Ochoa-Urrea](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6470996-desde-medellin-a-houston-texas-hablando-de-investigacion-y-la-comunidad-hispana) · 28 de mayo de 2025 · 33 min · episodio 23: En este episodio de Mas Que Raras, tenemos el honor de conversar con la Dra. Manuela Ochoa-Urrea, quien está realizando su residencia en neurología de enfermedades raras en la…
- [Desde Cuba a Cleveland, Ohio: Hablando de epilepsias genéticas y del síndrome CDKL5 con la Dra. Elia Pestana Knight](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6470997-desde-cuba-a-cleveland-ohio-hablando-de-epilepsias-geneticas-y-del-sindrome-con) · 30 de abril de 2025 · 38 min · episodio 22: Si quieren aprender más sobre las epilepsias genéticas y en particular del síndrome CDKL5, no se pueden perder este episodio de Mas Que Raras. La Dra. Elia Pestana, quien…
- [Desde Buenos Aires a Filadelfia: Hablando de epilepsia infantil y neurogenética con la Dra. Pamela Pojomovsky McDonnell.](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6470998-desde-buenos-aires-a-filadelfia-hablando-de-epilepsia-infantil-y-neurogenetica) · 26 de marzo de 2025 · 36 min · episodio 21: En este episodio de Mas Que Raras contamos con una invitada excepcional: La Dra. Pam Pojomovsky McDonnell, destacada médica en la división de neurología del Hospital de Niños de…
- [Desde Colombia a la Florida: Conversando sobre la Fundación GENES con Andrea Villegas](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6470999-desde-colombia-a-la-florida-conversando-sobre-la-fundacion-genes-con-andrea) · 26 de febrero de 2025 · 34 min · episodio 20: En este episodio, tenemos el honor de conversar con Andrea Villegas, directora ejecutiva de la Fundación GENES, una organización que cofundó junto a la Dra. Mislen Bauer…
- [Desde la Republica Dominicana a Filadelfia: Hablando de enfermedades raras y el poder de la inclusión y la educación con la Dra. Jessie Reynoso](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6471000-desde-la-republica-dominicana-a-filadelfia-hablando-de-enfermedades-raras-y-el-y) · 29 de enero de 2025 · 37 min · episodio 19: En este primer episodio de 2025, tenemos el honor de conversar con la Dra. Jessie Reynoso, destacada genetista clínica originaria de la República Dominicana y experta en genética…
- [Desde Colombia a California: Hablando de enfermedades de la retina con el Dr. Manuel Amador](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6471001-desde-colombia-a-california-hablando-de-enfermedades-de-la-retina-con-el-dr) · 18 de diciembre de 2024 · 30 min · episodio 18: En este episodio, exploramos las enfermedades de la retina con el Dr. Manuel Amador. Originario de Colombia, el Dr. Amador es Director Médico en Genentech, con sede en California…
- [Desde México al Mayo Clinic: Hablando de enfermedades vasculares pulmonares con el Dr. Héctor Cajigas](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6471002-desde-mexico-al-mayo-clinic-hablando-de-enfermedades-vasculares-pulmonares-con) · 20 de noviembre de 2024 · 32 min · episodio 17: En este episodio, dedicado a las enfermedades vasculares pulmonares, tenemos el privilegio de contar con el Dr. Héctor Cajigas, un destacado médico mexicano certificado en…
- [Un nuevo enfoque para las enfermedades neuro musculares con la doctora Diana Castro](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6471003-un-nuevo-enfoque-para-las-enfermedades-neuro-musculares-con-la-doctora-diana) · 16 de octubre de 2024 · 39 min · episodio 16: En esta fascinante entrevista, la Dra. Diana Castro comparte su energía y dedicación mientras relata su trayectoria como pediatra y neuróloga, comenzando en Colombia y continuando…
- [Desde Venezuela a Texas: Hablando de SYNGAP1 con Merlina Dávila](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6471004-desde-venezuela-a-texas-hablando-de-syngap1-con-merlina-davila) · 18 de septiembre de 2024 · 31 min · episodio 15: En 2014, Merlina llegó de Venezuela y se estableció en Dallas, TX, junto a su familia. En el 2019 su hija Rosanna fue diagnosticada con SYNGAP1 a la temprana edad de 4 años, tras…
- [Desde Venezuela a la Florida: Hablando con Maria Santaella sobre los trastornos hemorrágicos.](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6471005-desde-venezuela-a-la-florida-hablando-con-maria-santaella-sobre-los-trastornos) · 23 de agosto de 2024 · 32 min: En este fascinante y sumamente instructivo episodio de Más Que Raras, tenemos el placer de conversar con Maria Santaella, una venezolana que se desempeña como vicepresidenta de…
- [Desde Colombia: Hablando con Stephanie Azout Chaki sobre el síndrome de Angelman y la fundación FAST](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6471006-desde-colombia-hablando-con-stephanie-azout-chaki-sobre-el-sindrome-de-angelman) · 17 de julio de 2024 · 36 min: Stephanie Azout Chaki es la presidenta de FAST Latam, organización dedicada a la terapéutica del síndrome de Angelman en Latinoamérica. Stephanie es diseñadora de profesión y…
- [De Chile al mundo (y de vuelta a Chile): Hablando de la investigación aplicada a las epilepsias raras con Eduardo Perez](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6471007-de-chile-al-mundo-y-de-vuelta-a-chile-hablando-de-la-investigacion-aplicada-a) · 12 de junio de 2024 · 45 min · episodio 12: En este episodio conversamos con Eduardo Pérez, un científico chileno quien se define como "empeñado en desentrañar los misterios genéticos de la epilepsia y los trastornos del…
- [De Los Angeles al mundo: Hablando de Esclerosis Lateral Amiotrófica, arte y familia con Ernesto Quintero](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6471008-de-los-angeles-al-mundo-hablando-de-esclerosis-lateral-amiotrofica-arte-y-con) · 8 de mayo de 2024 · 36 min · episodio 11: Hoy tenemos el gusto de compartir con el premiado cineasta Ernesto Quintero. Nacido en Los Ángeles, California, hijo de padres mexicanos, quienes lo formaron a él y a sus hermanos…
- [De México a Escocia: Hablando de electrofisiología, roedores y epilepsia con el doctor Alfredo Gonzalez-Sulser](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6471009-de-mexico-a-escocia-hablando-de-electrofisiologia-roedores-y-epilepsia-con-el) · 10 de abril de 2024 · 45 min · episodio 10: Alfredo Gonzalez-Sulser es jefe del laboratorio de investigación preclínica en la Universidad de Edimburgo en Escocia. Su grupo se dedica a investigar la epilepsia y enfermedades…
- [De Guatamala a Atlanta: Hablando de la atresia de las vías biliares y del trasplante de hígado con Analy Navarro](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6471010-de-guatamala-a-atlanta-hablando-de-la-atresia-de-las-vias-biliares-y-del-de-con) · 20 de marzo de 2024 · 35 min · episodio 9: Analy Navarro, originaria de Guatemala, es la creadora de la fundación BA Hero y autora de cuentos infantiles. Además, ha sido donante de hígado en vida para su hija Julia, a…
- [De Ucrania y Venezuela a Canadá: Hablando de Etan y su historia con la deficiencia de OTC](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6471011-de-ucrania-y-venezuela-a-canada-hablando-de-etan-y-su-historia-con-la-de-otc) · 13 de marzo de 2024 · 33 min · episodio 8: Gio (Venezolano), y Kate (Ucraniana), son una pareja que actualmente reside en Canadá. Son Padres de Etan, un guerrero como ellos lo llaman, diagnosticado con deficiencia OTC; Hoy…
- [De Colombia a Florida: Hablando de desórdenes de neurodesarrollo con el doctor Andrés Jiménez Gómez](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6471012-de-colombia-a-florida-hablando-de-desordenes-de-neurodesarrollo-con-el-doctor) · 14 de febrero de 2024 · 44 min · episodio 7: Andrés Jiménez Gómez es el director médico del programa de discapacidades del neurodesarrollo del hospital de niños Joe Dimaggio en Hollywood, Florida. Originalmente de Colombia…
- [De España al mundo: Hablando de pacientes impacientes, fármacos y tratamientos con Ana Mingorance](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6471013-de-espana-al-mundo-hablando-de-pacientes-impacientes-farmacos-y-tratamientos-con) · 10 de enero de 2024 · 36 min · episodio 6: Ana Mingorance es original de Tenerife, España, pero su trabajo la ha llevado al mundo entero en búsqueda de tratamientos para enfermedades raras. Ana, quien recibió su doctorado…
- [De Argentina a Connecticut: Hablando de Glucogenosis tipo I con Julieta Bovin Sallago](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6471014-de-argentina-a-connecticut-hablando-de-glucogenosis-tipo-i-con-julieta-bovin) · 13 de diciembre de 2023 · 32 min · episodio 5: En este episodio tenemos el placer de compartir las experiencias de Julieta Bonvin Sallago. Esta Argentina radicada en los Estados Unidos hoy trabaja en el hospital Connecticut…
- [¡En vivo desde el Rare Advocacy Summit 2023! Hablando de ensayos clínicos y enfermedades raras con Carlos Martinez Villela](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6471015-en-vivo-desde-el-rare-advocacy-summit-2023-hablando-de-ensayos-clinicos-y-raras) · 8 de noviembre de 2023 · 30 min · episodio 4: En este episodio tenemos el placer de conversar en vivo con Carlos Martinez Villela. Carlos es original de México y su trabajo y pasión es ser defensor de pacientes con…
- [De Colombia a Texas: Hablando de investigación genética con Claudia Soler Alfonso, MD](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6471016-de-colombia-a-texas-hablando-de-investigacion-genetica-con-claudia-soler-alfonso) · 11 de octubre de 2023 · 37 min · episodio 3: Claudia Soler Alfonso es de Zipaquirá, Colombia y en este episodio de Más Que Raras nos comparte su experiencia con enfermedades raras desde su perspectiva como Médica, Docente e…
- [De España a Bélgica: Hablando del síndrome CTNNB1 con Ana Gonzalez Hernández](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6471017-de-espana-a-belgica-hablando-del-sindrome-ctnnb1-con-ana-gonzalez-hernandez) · 13 de septiembre de 2023 · 32 min · episodio 2: Ana Gonzalez Hernández es la Vicepresidenta de la Fundación CTNNB1 y madre de una niña afectada por esta enfermedad. Ana nos cuenta su historia, desde la odisea de diagnóstico…
- [De México a Texas: Hablando de la fundación Akari con Luisa Leal](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6471018-de-mexico-a-texas-hablando-de-la-fundacion-akari-con-luisa-leal) · 13 de septiembre de 2023 · 26 min · episodio 1: Luisa Leal es la fundadora de la fundación Akari. Su misión es educar y empoderar a la comunidad hispana sobre enfermedades raras, ayudar con recursos, concientización, defensa y…
- [Más Que Raras Trailer](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6471019-mas-que-raras-trailer) · 6 de septiembre de 2023 · 1 min: "Más Que Raras" es nuestro podcast en español sobre enfermedades raras. En esta serie mensual entrevistamos a pacientes, familiares, científicos, investigadores y líderes hispanos…