Genrare | La Ciencia de lo Singular
Sobre este episodio
Un registro clínico es una herramienta que permite recopilar de forma organizada y estandarizada información sobre personas con una determinada enfermedad, y se ha convertido en una herramienta fundamental para impulsar la investigación en enfermedades raras. En este capítulo conocemos la plataforma Genrare de la mano de uno de sus gestores, así como de un investigador y dos testimonios y representantes de asociaciones de pacientes que colaboran con la plataforma con distintos registros de enfermedades raras. Si has padecido o padeces una enfermedad rara, o cuidas de una persona afectada, regístrate en Share4Rare: https://www.share4rare.org/es/registration/s4r