Episodios de Café SYNGAP1
41 episodios · del más reciente al más antiguo
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Episodio 41: Angelica y Su Hijo con GRIN2B
Nuestra invitada de hoy, Angélica Espinoza, desde México, madre de tres, nos permite conocer su historia y cómo fue enfrentar el diagnóstico de su hijo con una variante genética…
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Episodio 40: Elvia y Su Hija Roberta con GRIN2A
Nuestra invitada de hoy es Elvia Isabel Jimenez, desde Tabasco, México. Elvia nos comparte su experiencia navegando los desafíos y alegrías de criar a un hijo con una enfermedad…
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Episodio 39: Andrea Romero y Su Hija Natalia Desde Mexico
En el episodio de hoy nos acompaña Andrea Romero desde México. Ella es mamá de Natalia de 4 años quien recibió diagnóstico de SYNGAP1 este año y desde entonces Andrea ha tomado…
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Episodio 38: Yoselin Gotschlich, colaboradora de FAST Chile y mamá de Nicolas con sindrome de Angelman
Yoselin Gotschlich, mamá de tres, nos relata su historia y nos habla sobre el síndrome de Angelman. Se ha convertido en una defensora de aquellos que viven con enfermedades raras…
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Episodio 37: Jessica y Su Hija Victoria Con Síndrome de Rett
Jessica Medero es una madre valiente que entre barreras y desafíos no se rinde en la búsqueda de apoyos y mejores oportunidades para su hija Victoria con Síndrome de Rett. Su amor…
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Episodio 36: Catalina Betancur y Su Hijo Mateo, Diagnosticado con SCN2A
En este episodio, Catalina Betancur nos acompaña para contarnos cómo se vive con SCN2A, una enfermedad rara que afecta a su hijo Mateo. Por otro lado, nos demuestra que podemos…
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Episodio 35: Jordan Bastoni y Su Hija Alegría, Diagnosticada con SLC6A1
"Cuando ser padre cambia el mundo". Jordan Bastoni nos acompaña desde España, es papá de Alegría quien fue diagnosticada con SLC6A1. Su experiencia personal se ha transformado en…
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Episodio 34: Vanina, Mamá de Suri Con la Enfermedad Cask
Vanina es mamá de Suri de 6 años quien fue diagnosticada con (Cask), una enfermedad poco frecuente. Nos trae su historia valiente llena de amor, paciencia y fortaleza. Bio de…
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Episodio 33: Nohora de la Fundación Dravet Latam, y Mamá de Luciana
Nohora es psicóloga de profesión y representante legal de la Fundación Dravet Latam. Su historia inspira: es una mamá incansable en la defensa de los derechos de su hija Luciana…
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Episodio 32: Verónica y Su Hija Martina Desde Uruguay
Nuestra primera familia de Uruguay, Verónica comparte su historia cuyo amor no conoce límites. Se planta como una firme defensora de su hija Martina, buscando apoyo, servicio y…
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Episodio 31: Andrea Amosson, Escritora, Defensora y Madre Desde Chile
Andrea es escritora y originaria de Chile. Ella es una madre atípica de corazón valiente, que transformó retos en fuerza. Su amor, lucha y voz son una guía e inspiración para…
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Episodio 30: Conociendo Enfermedades Raras- Italy y Sus Hijas con AME
En este episodio de Café Syngap1, Merlina le da la palabra a una mamá de la comunidad de enfermedades raras para contar su historia. Desde España nos acompaña Italy, ella nos…
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Episodio 29: Yeleica y Su Hijo Yander Desde Colombia
Desde Colombia, Yeleica nos trae su historia desde el diagnóstico y nos recuerda que a pesar de lo duro que pueda ser este, se va aprendiendo en el camino y se saca lo mejor de…
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Episodio 28: Dina y Su Hija Maya Desde Nueva York
En el episodio de hoy nos acompaña Dina Figueroa desde Nueva York. Dina es mamá de Maya, quien tiene 3 años y fue diagnosticada con Syngap1 en el 2022. Dina nos recuerda que…
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Episodio 27: Sabrina y Su Hija Emma Desde Buenos Aires
Desde Buenos Aires, Argentina nos acompaña Sabrina Valdez. Ella nos cuenta la historia de Emma, quien fue diagnosticada con Syngap1 en el 2024. Aquí notamos la determinación…
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Episodio 26: Jaime y Su Hijo Kai Desde Chicago
Hola y bienvenidos de nuevo al Café Syngap1 Podcast! Hoy tenemos una historia centrada en la lucha y amor incondicional; Jaime nos comparte su experiencia como cuidador exponiendo…
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Episodio 25: Antonia y Su Hija Lina Desde Chile
En este episodio nos acompaña Antonia Monsálvez desde Chile, nos platica sobre su hija Lina quien fue diagnosticada con SYNGAP1 en el 2020. Habla de su historia de valentía, y…
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Episodio 24: Paula Osorio y Su Hija Ariana Desde Chile
Paula Osorio es mamá de Ariana de 9 años quien fue diagnosticada con Syngap1 en el 2019. Desde Antofagasta, Chile, Paula nos invita a siempre dar la milla extra detrás de un…
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Episodio 23: Valentina Mendoza y Su Hijo Mateo Desde Chile
Desde Chile nos acompaña Valentina Mendoza, mamá de Mateo de 4 años diagnosticado en Septiembre 2024. Valentina nos comparte un pedacito de su historia sobre lo difícil de conocer…
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Episodio 22: Sara Jimenez y Su Hijo Diego, El Primer Paciente de SYNGAP1 Diagnosticado en Guatemala
Sara Jimenez es mamá de Diego de 3 años. Ellos son la primera familia de Guatemala diagnosticada con SYNGAP1, y sin duda tienen una historia inspiradora que nos invita a no darnos…
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Episodio 21: Gloria Amparo Guzmán y Su Hija Gloria de 39 Años, Desde Colombia
Gloria Amparo Guzmán es madre de Gloria Isabel, quien tiene 39 años y diagnosticada con Syngap1. Originarias de Cali, Colombia, Gloria nos habla sobre los desafíos y retos que ha…
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Episodio 20: Merlina Dávila y Su Hija Rosanna Desde Texas, USA
En este episodio especial, nos tomamos un momento para conocer la historia de nuestra linda anfitriona Merlina Dávila. Originaria de Venezuela, Merlina ahora reside en Texas con…
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Episodio 19: Yong Francisco, Hermano de Isabela
En este episodio nos acompaña Yong Francisco desde la República Dominicana. Yong tiene 17 años y es hermano de Isabela quien tiene 9 años y es diagnosticada con Syngap1. Yong es…
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Episodio 18: Elcy Florez y Su Hija Camila Desde Washington, USA
Elcy Florez es mamá de Camila, quien tiene 11 años, y nos acompaña desde Seattle, USA. Nos cuenta sobre su día a día con su hija menor quien fue diagnosticada con Syngap1, nos…
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Episodio 17: Dra. Jisbelys Salazar
Acceder a información sobre enfermedades raras es complicado-- y la falta de datos adecuados dificulta las decisiones sobre tratamientos y servicios para los pacientes. Algunas…
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Episodio 16: Norma Herrera y Su Hija Olivia Desde Argentina
Norma Herrera nos acompaña desde Argentina. Ella es mamá de Olivia- Olivia tiene 3 años y fue diagnosticada con Syngap1 en Noviembre 2023. Norma es Kinesiologa de profesión…
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Episodio 15: Gonzalo Bermejo y Su Hija Carlota Desde España
Bienvenidos a Café Syngap1! Hoy para honrar a los padres, nos acompaña Gonzalo Bermejo. Es el Presidente de la Asociación Syngap1 España, coach y autor del libro "Cómo aprender de…
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Episodio 14: Diana Ramirez y Su Hija Luhana Desde Perú
Ahora nos vamos al Sur de América para oír la historia de Diana Ramirez y su hija Luhana. Su caso fue el primer diagnóstico con Syngap1 encontrado en Perú. Con un reciente…
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Episodio 13: Lucía María, Traductora del Libro "Mas de Todo"
Lucía María es escritora de profesión, editora y traductora que vive en Guadalajara, México. Nos comparte su pasión y experiencia con la escritura, traducción de texto, el…
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Episodio 12: Victoria Polanco, Hermana de Esperanza y Libertad
En un especial de Hermanos, nos acompaña Victoria Polanco desde California, quien nos comparte su historia de cómo es ser hermana no de una, sino de gemelas con la enfermedad rara…
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Episodio 11: Claudio Díaz y Su Hijo Francisco Desde Argentina
En este episodio tenemos un invitado especial desde Argentina. Claudio Díaz es papá de Francisco quien tiene 9 años y fue diagnosticado con SYNGAP1 en 2021. Nos habla sobre su…
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Episodio 10: Episodio Especial en la Conferencia de SYNGAP1 con Dr. Alfredo González Sulser y Dr. Andrés Jimenez
En este episodio especial, platicamos con dos doctores, Dr. Alfredo González Sulser y Dr. Andres Jimenez en la Conferencia SYNGAP1 en Orlando 2023. En el Fondo SYNGAP1 de America…
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Episodio 09: Encarnación Postigo y Su Hija Celia Desde España
Encarnación Postigo, mamá de Celia, nos acompaña desde España. Ella es una madre y profesora que luchó incansablemente por obtener un diagnóstico para su hija. También abogó para…
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Episodio 08: Luz Cornelio y Su Hija Kasandra Desde Chicago
Conozcamos a Luz- mamá de una niña SYNGAP1, Kasandra, desde Chicago. Nos cuenta cómo son los desafíos del día a día de la vida inherente a la crianza de una niña con necesidades…
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Episodio 07: Marisol Parra y Su Hija Isabella Desde Republica Dominicana
Hoy tenemos la oportunidad de conocer a Marisol Parra desde Republica Dominicana donde nos cuenta sobre su hija Isabella diagnosticada con SYNGAP1. Cabe resaltar que Marisol ha…
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Episodio 06: Teresa Jimenez y Su Hijo Santiago Desde Mexico
Teresa Elizabeth Jimenez nos acompaña desde México y nos comparte su historia hacia el diagnóstico de Santiago de 10 años y la convivencia con Syngap1. Teresa es Mama de dos…
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Episodio 05: Liliana y Su Hijo Simón Desde Colombia
Liliana y Simón viven en Colombia y nos acompañan para contarnos de como es su vida día a día con Syngap1. Liliana comparte su experiencia sobre crear rutinas, terapias, su…
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Episodio 04: Teresa y Su Hija Maria Desde España
Teresa nos acompaña desde España y nos habla sobre Maria quien tiene Syngap1. Nos brinda unas lindas palabras de inspiración para las familias con personas especiales. Merlina y…
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Episodio 03: Marcos y Su Hijo Lucas Desde Alemania
Marcos nos acompaña desde Alemania- son una familia de cuatro y él nos habla sobre su hijo Lucas que tiene Syngap1. Nuestra anfitriona Merlina y nuestro invitado especial Marcos…
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Episodio 02: Juanita y Sus Hijas Esperanza y Libertad
Bienvenidos de nuevo a Café SynGAP1! En este episodio nos acompaña una invitada especial, Juanita Polanco. Juanita y su hermosa familia son de California con 5 hijas, dos de ellas…
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Episodio 01: Valeria Torcetta y Su Hija Charo- La Primera Paciente Diagnosticada con SynGAP1 en America Latina
Bienvenidos a nuestro nuevo podcast, Café SynGAP1! En nuestro primer episodio, nos acompaña Valeria Torcetta, una invitada especial quien nos habla sobre Charo, su hija con…