Sobre el podcast
Bienvenidos al nuevo podcast de CURE SYNGAP1 en Español: Café Syngap1 pretender ser un espacio para encontrar apoyo, consejos y esperanza en una comunidad de Padres, Hermanos, Investigadores, Científicos, Terapeutas y todos aquellos involucrados en esta patología.La esperanza de nuestra presentadora Merlina Davila es que a partir de compartir nuestras historias, conocimientos, experiencias, retos, éxitos y avances, seamos mas unidos como comunidad y que cada episodio nos inspire a seguir adelante.
Café SYNGAP1 en cifras
- Estado
- Activo
- Episodios
- 41
- Primer episodio
- 21 de agosto de 2023
- Último episodio
- 14 de septiembre de 2026
- Ritmo de publicación
- 0,9 al mes
- Duración habitual
- 37 min
- Idioma
- Español
Evolución
Episodios publicados por mes
Últimos episodios
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Episodio 41: Angelica y Su Hijo con GRIN2B
Nuestra invitada de hoy, Angélica Espinoza, desde México, madre de tres, nos permite conocer su historia y cómo fue enfrentar el diagnóstico de su hijo con una variante genética llamada GRIN2B. Asociación Española de…
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Episodio 40: Elvia y Su Hija Roberta con GRIN2A
Nuestra invitada de hoy es Elvia Isabel Jimenez, desde Tabasco, México. Elvia nos comparte su experiencia navegando los desafíos y alegrías de criar a un hijo con una enfermedad rara llamada GRIN2A. Acompáñanos a…
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Episodio 39: Andrea Romero y Su Hija Natalia Desde Mexico
En el episodio de hoy nos acompaña Andrea Romero desde México. Ella es mamá de Natalia de 4 años quien recibió diagnóstico de SYNGAP1 este año y desde entonces Andrea ha tomado decisiones llenas de amor y valentía…
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Episodio 38: Yoselin Gotschlich, colaboradora de FAST Chile y mamá de Nicolas con sindrome de Angelman
Yoselin Gotschlich, mamá de tres, nos relata su historia y nos habla sobre el síndrome de Angelman. Se ha convertido en una defensora de aquellos que viven con enfermedades raras colaborando con varias organizaciones…
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Episodio 37: Jessica y Su Hija Victoria Con Síndrome de Rett
Jessica Medero es una madre valiente que entre barreras y desafíos no se rinde en la búsqueda de apoyos y mejores oportunidades para su hija Victoria con Síndrome de Rett. Su amor lo convierte en fuerza y su lucha en…
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Episodio 36: Catalina Betancur y Su Hijo Mateo, Diagnosticado con SCN2A
En este episodio, Catalina Betancur nos acompaña para contarnos cómo se vive con SCN2A, una enfermedad rara que afecta a su hijo Mateo. Por otro lado, nos demuestra que podemos salir adelante a pesar de los desafíos y…
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Episodio 35: Jordan Bastoni y Su Hija Alegría, Diagnosticada con SLC6A1
"Cuando ser padre cambia el mundo". Jordan Bastoni nos acompaña desde España, es papá de Alegría quien fue diagnosticada con SLC6A1. Su experiencia personal se ha transformado en acción. Lo ha impulsado a ser una voz…
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Episodio 34: Vanina, Mamá de Suri Con la Enfermedad Cask
Vanina es mamá de Suri de 6 años quien fue diagnosticada con (Cask), una enfermedad poco frecuente. Nos trae su historia valiente llena de amor, paciencia y fortaleza. Bio de …
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Episodio 33: Nohora de la Fundación Dravet Latam, y Mamá de Luciana
Nohora es psicóloga de profesión y representante legal de la Fundación Dravet Latam. Su historia inspira: es una mamá incansable en la defensa de los derechos de su hija Luciana, quien tiene el síndrome de Dravet, y de…
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Episodio 32: Verónica y Su Hija Martina Desde Uruguay
Nuestra primera familia de Uruguay, Verónica comparte su historia cuyo amor no conoce límites. Se planta como una firme defensora de su hija Martina, buscando apoyo, servicio y oportunidades posibles para ayudarla…
Quién lo hace
CURE SYNGAP1, 501(c)(3) fka SynGAP Research Fund
La Hora de Miguel Ángel
Cañones o Mantequilla
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Coffee Break: Señal y Ruido
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Inglés desde cero