DUCHENNE: Una enfermedad que pocos conocen

¿Cómo saber si las caídas frecuentes de tu hijo, el cansancio o la dificultad para caminar son parte de su desarrollo o señales de que algo más está pasando? Muchas veces como mamás sentimos que algo no está bien, pero nos dicen que estamos exagerando o que cada niño va a su ritmo. ¿Qué pasa cuando seguimos buscando respuestas y descubrimos que había algo más detrás de esas señales? En este episodio platicamos con Ileen Colin, mamá de Carlo y presidenta de Duchenne México, sobre la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad neuromuscular poco conocida, y el camino que recorrió para conseguir el diagnóstico de su hijo. Hablamos de las primeras señales de alerta, caídas frecuentes, retrasos en el desarrollo infantil, la prueba CPK y la importancia de buscar respuestas cuando algo no nos cuadra. También hablamos de cómo cambia la maternidad después de un diagnóstico, la salud mental de las mamás cuidadoras y lo importante que es construir una comunidad donde todos los niños se sientan incluidos. Ileen nos deja una reflexión que vale la pena recordar: aprender a vivir un día a la vez y buscar que, aunque su hijo pueda ir perdiendo habilidades, siga ganando experiencias. Una conversación honesta que nos invita a observar más, juzgar menos y acompañar con empatía a las familias que viven una realidad diferente. Porque a veces compartir información o hacer sentir incluido a un niño puede hacer una enorme diferencia. Puedes encontrar más información y acompañamiento en @duchennemexico. 💛👩🏻‍🏫 Host: Ana Lore | IG: @analore.co👩🏻 Invitada especial: Ileen Colin | @duchennemexico 💜 Recuerda: mamás felices, no perfectas.