#90 Duchenne: la señal al levantarse que nadie notó | Adriana Morales - Maternidad, Resiliencia y Vida
Sobre este episodio
En este episodio de Calladitas No hablamos con Adriana Morales, mamá de Nico y activista que se ha convertido en una de las voces más importantes de la distrofia muscular de Duchenne en México. Uno de cada 3,500 niños nace con esta enfermedad genética y progresiva, y muchos pasan años con diagnósticos equivocados como "hipotonía" o "es flojito". 00:00:00 - 00:05:52 ¿Qué es Duchenne? 00:05:53 - 00:15:32 El diagnóstico 00:15:33 - 00:32:17 Esteroides y vida diaria 00:32:18 - 00:45:23 Cómo explicárselo a Nico 00:45:24 - 00:52:52 Diagnóstico temprano y ayuda Adriana nos cuenta cómo notó las primeras señales, el recorrido por más de cinco pediatras, el momento en que un médico le dijo que no había cura y cómo decidió levantarse "un día a la vez". Platicamos sobre el impacto en la pareja y en la familia, el tratamiento con esteroides y sus efectos en el carácter, cómo explicarle a un hijo lo que vive, la silla de ruedas, la inclusión en la escuela y el duelo que llega cada vez que una terapia no es para ellos. Te compartimos una señal clave: si un niño se apoya en sus rodillas para levantarse del piso, pide una prueba de CPK (creatina quinasa). El diagnóstico temprano cambia la calidad de vida. Conoce, dona y comparte: @DuchenneMexico y www.duchennemexico.org Síguenos y comparte tus experiencias👇 https://www.instagram.com/calladitas_no/ https://www.facebook.com/profile.php?id=61570289875375 https://www.tiktok.com/@calladitasno5 Conversa con Diana 👉 https://www.instagram.com/dianacover/ Conversa con Eva 👉 https://www.instagram.com/evamarcuschamer/ Hosted by Simplecast, an AdsWizz company. See pcm.adswizz.com for information about our collection and use of personal data for advertising.