Fibrosis Quística: La importancia de la kinesiología

La Fibrosis Quística es una enfermedad grave, de herencia genética y crónica, que puede en muchos casos detectarse por pesquisa neonatal y así ser abordada en forma temprana. Nuestro Centro de FQ cuenta con un equipo pediátrico altamente especializado que aborda la enfermedad en forma interdisciplinaria, integrado por Neumonología, Nutrición, Gastroenterología, Kinesiología, Psicología, Trabajo Social y Cuidados Paliativos. También trabaja con Laboratorio de referencia en pesquisa neonatal, test del sudor, Bacteriología, Micología y Virología, como así también la Guardia Pediátrica, Internación en Sala Pediátrica, Terapia Intensiva y Neonatal. La FQ se caracteriza por la alteración en una proteína llamada CFTR, generando sudor salado, secreciones espesas, viscosas que se acumulan y se infectan, comprometiendo la función pulmonar y produciendo mala absorción intestinal y desnutrición por insuficiencia pancreática. Actualmente, contamos en la Argentina con "terapias moduladoras del CFTR", útiles para un alto porcentaje de personas mayores de 6 años, que actúan sobre el defecto básico de la enfermedad, contribuyendo a una importante mejoría clínica y disminuyendo en forma efectiva el avance de la patología pulmonar y nutricional. Hoy las personas con FQ de nuestro país pueden contar con estas terapias altamente efectivas, provistas en muchos casos por el Ministerio de Salud de la Nación. En el Día Mundial de la Fibrosis Quística (FQ), iluminamos nuestro Hospital de color verde, para concientizar y hacer visible esta enfermedad considerada poco frecuente: se presenta en 1 de cada 6500 recién nacidos vivos. Se trata de una enfermedad grave de carácter genético y crónico, que puede en muchos casos detectarse por pesquisa neonatal y así ser abordada en forma temprana. Si bien en los casos severos se diagnóstica en el periodo neonatal y la infancia, también puede diagnosticarse en la edad adulta por infertilidad masculina, pancreatitis a repetición y bronquiectasias, entre otras. Contamos con un equipo especializado de Pediatría que conforma el Centro Provincial de FQ. Asimismo, hacia la adolescencia es posible garantizar la transición y continuidad de la atención a través del equipo de FQ de Adultos. El diagnóstico precoz, las terapias respiratorias y nutricionales, y el seguimiento por Centros especializados de FQ han mejorado su progresión y logrando la sobrevida. Escuchamos en este episodio a la Lic. Romina Paulamuti, kinesióloga, quien nos comenta la importancia de esta profesión en los pacientes que sufren Fibrosis quística. En segundo lugar, escucharemos a Laura Otsel de la Asociación argentina de fibrosis quística que explica la importancia de la ley.