# Dia Mundial de les Malalties Rares 2025

Episodio de [Radiopinoso](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/radiopinoso), de radiopinoso medios de comunica.

- Publicado: 28 de febrero de 2025
- Duración: 16 min
- Audio: https://www.ivoox.com/dia-mundial-les-malalties-rares-2025_mf_140778458_feed_1.mp3
- Página: https://escuchario.semeescucha.es/podcast/radiopinoso/episodio/4994896-dia-mundial-de-les-malalties-rares-2025

## Sobre este episodio

✔Hui se celebra el Dia Mundial de les Malalties Rares i per tal motiu ha visitat els estudis de #RadioPinoso Carlos Ramos, professor d'Educació Física del CEIP Santa Catalina, la filla del qual patix síndrome d'Angelman, una afecció causada per un canvi genètic i que afecta una de cada 15.000 persones Ramos, va detectar que la seua filla no tenia un desenrotllament normal en el primer any de vida, davant la qual cosa va acudir al metge que van desviar el cas als especialistes. Allí van ser on li van donar la notícia de la malaltia “ va ser molt dur i no ho oblidare mai “ Per a Ramos el seu objectiu és “oferir una vida digna” a la seua filla que necessita atenció les 24 hores del dia, “encara que gràcies a la fisioteràpia cada dia és més autònoma”. Ramos ha volgut agrair el suport de la comunitat educativa del CEIP Santa Catalina, en la marxa solidària del passat mes de gener, on coincidint amb el dia escolar de la Pau i la recaptació íntegra de la qual va ser destinada a la investigació d'esta malaltia a través de la Fundació Fast.

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