Sobre el podcast
¿Qué sabemos realmente sobre la enfermedad de Gaucher? Hay enfermedades que, por su baja prevalencia, permanecen lejos de nuestras conversaciones. Sin embargo, detrás de cada diagnóstico hay una historia, preguntas que buscan respuestas y experiencias que pueden ayudarnos a comprender mejor.En el Pódcast Gaucher conversamos con pacientes, familiares y profesionales de la salud para explorar la enfermedad desde distintas perspectivas: la ciencia, la experiencia de quienes conviven con ella y los desafíos que todavía quedan por delante.Un espacio para escuchar, hacerse nuevas preguntas y descubrir que el conocimiento también se construye a través de las historias que compartimos.
Pódcast de Gaucher en cifras
- Estado
- Activo
- Episodios
- 12
- Primer episodio
- 10 de octubre de 2023
- Último episodio
- 14 de octubre de 2026
- Ritmo de publicación
- 0,3 al mes
- Duración habitual
- 28 min
- Idioma
- Español
- Productora
- AEEFEGAUCHER
Evolución
Episodios publicados por mes
Últimos episodios
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Fisioterapia y Gaucher: acompañar el cuerpo
En esta entrevista conversamos con Jessica Rodríguez García, fisioterapeuta , sobre el valor de las terapias complementarias en el acompañamiento de las personas con enfermedad de Gaucher. ¿Cómo resignificar el trabajo…
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Abrimos el nuevo ciclo 2026 con la Dra. Sinziana Stanescu, pediatra especializada en enfermedades metabólicas del Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid). Hablamos de la forma neuropática crónica de Gaucher, los…
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Desde el diagnóstico hasta la comunidad: Historias transformadoras sobre la enfermedad de Gaucher
José Antonio Maza Martín , miembro activo de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFE Gaucher) , comparte una mirada humana y transformadora sobre vivir con esta enfermedad…
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El motor del progreso en enfermedad de Gaucher: de la colaboración a la terapia personalizada
Dr. Miguel Ángel Calleja Hernández , experto en enfermedades raras y jefe del Servicio de Farmacia Hospitalaria en el Hospital Virgen Macarena de Sevilla, comparte su amplia experiencia en el tratamiento de la…
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Construyendo una vida con enfermedad de Gaucher
En este episodio hablamos con Luis Miguel Sánchez, arquitecto de 32 años que fue diagnosticado con enfermedad de Gaucher tipo 1 a los 3 años. A pesar de los desafíos médicos y sociales, ha logrado construir una vida…
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Una visión optimista del futuro (desde la ciencia)
El optimismo fundamentado en datos científicos y de expertos como el Dr. Miguel Ángel Torralba Cabeza es crucial en la lucha contra la enfermedad de Gaucher. Con décadas de experiencia e investigaciones prometedoras en…
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El coraje de una madre y el optimismo de su hija
María del Mar Reboredo y su hija Aroa enfrentan con optimismo la enfermedad de Gaucher. En este episodio, comparten su experiencia y destacan el apoyo crucial de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la…
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Dr. Jesús Villarrubia, la (esperanzadora) voz del experto
El Dr. Jesús Villarubia lleva 30 años tratando la enfermedad de Gaucher. Destaca la dificultad en diagnosticarla precozmente, pero muestra optimismo por los avances en nuevos tratamientos, como la terapia de sustitución…
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Un ejemplo de superación y de normalización
Fréderic Sánchez García, ingeniero informático y docente en Plasencia, ha enfrentado numerosos desafíos desde una edad temprana debido a la detección errónea de una enfermedad distinta al Gaucher, que le otorgaba una…
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AEEFEG: unas bodas de plata con mucho que celebrar
En este episodio de nuestro pódcast, la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFE Gaucher) celebra su 25º aniversario este año, oficializada en 1998. Antes de esta fecha, la semilla…
Quién lo hace
Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher
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