# Desde Venezuela a Texas: Hablando de SYNGAP1 con Merlina Dávila

Episodio de [Mas Que Raras](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras), de BloodStream Media.

- Publicado: 18 de septiembre de 2024
- Duración: 31 min
- Episodio 15
- Audio: https://traffic.libsyn.com/secure/bb443431-6fed-4a58-bc01-a44759b85a42/Mas_Que_Raras_Episode_15.mp3?dest-id=4135149
- Página: https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6471004-desde-venezuela-a-texas-hablando-de-syngap1-con-merlina-davila

## Sobre este episodio

En 2014, Merlina llegó de Venezuela y se estableció en Dallas, TX, junto a su familia. En el 2019 su hija Rosanna fue diagnosticada con SYNGAP1 a la temprana edad de 4 años, tras haber sido erróneamente diagnosticada con retraso global del desarrollo e hipomielinización. Merlina comparte con nosotros su proceso de aceptación de este diagnóstico, cómo la motivó a profundizar su comprensión de esta enfermedad y cómo se ha convertido en una líder en la comunidad hispana de SYNGAP1. Además de ser maestra de niños con necesidades especiales, Merlina es la presentadora del podcast Café Syngap1 del Fondo de Investigación Syngap. Nos cuenta sobre su trabajo en estos roles y su pasión por brindar apoyo, concientizar, educar a la población y unir esfuerzos para encontrar una cura para los pacientes que sufren de esta rara enfermedad. Más información: Recursos en español para SYNGAP1: https://curesyngap1.org/recursos-en-espanol/ Café Syngap1 Podcast: https://curesyngap1.org/podcasts/cafe-syngap1/ Show Notes: Subscribe: Mas Que Raras Podcast Connect with BloodStream Media: BloodStreamMedia.com BloodStream on Facebook BloodStream on Twitter

Anterior: [Desde Venezuela a la Florida: Hablando con Maria Santaella sobre los trastornos hemorrágicos](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6471005-desde-venezuela-a-la-florida-hablando-con-maria-santaella-sobre-los-trastornos)
Siguiente: [Un nuevo enfoque para las enfermedades neuro musculares con la doctora Diana Castro](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6471003-un-nuevo-enfoque-para-las-enfermedades-neuro-musculares-con-la-doctora-diana)

## Últimos episodios de Mas Que Raras

- [Desde Colombia a Dinamarca: Hablando de epilepsias genéticas con Sebastian Ortiz](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/67884939-desde-colombia-a-dinamarca-hablando-de-epilepsias-geneticas-con-sebastian-ortiz) · 21 de octubre de 2026 · 33 min
- [De Caracas a Nueva York: Una experiencia personal, una misión colectiva, con Carlos Guerrero-Anderson](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6470981-de-caracas-a-nueva-york-una-experiencia-personal-una-mision-colectiva-con-carlos) · 23 de septiembre de 2026 · 44 min
- [Desde Nueva York: Hablando con Olga Lucia Torres sobre la medicina narrativa y el poder de la voz del paciente](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6470982-desde-nueva-york-hablando-con-olga-lucia-torres-sobre-la-medicina-narrativa-y-el) · 19 de agosto de 2026 · 40 min
- [Desde Argentina a toda Iberoamérica: Hablando de epilepsias raras y de la hemisferectomía con Maria Marta Bertone](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6470983-desde-argentina-a-toda-iberoamerica-hablando-de-epilepsias-raras-y-de-la-con) · 15 de julio de 2026 · 41 min
- [Desde Madrid, por el mundo, y de vuelta a Madrid: Hablando del desarrollo de tratamientos para enfermedades raras con Javier Avendaño](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/mas-que-raras/episodio/6470984-desde-madrid-por-el-mundo-y-de-vuelta-a-madrid-hablando-del-desarrollo-de-para) · 17 de junio de 2026 · 39 min
