# Registros: el poder de la información \| La Ciencia de lo Singular

Episodio de [La Ciencia de lo Singular](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/la-ciencia-de-lo-singular), de Hospital Sant Joan de Déu.

- Publicado: 29 de mayo de 2023
- Duración: 24 min
- Temporada 1, episodio 4
- Audio: https://www.ivoox.com/registros-poder-informacion-la_mf_109166494_feed_1.mp3
- Página: https://escuchario.semeescucha.es/podcast/la-ciencia-de-lo-singular/episodio/1602927-registros-el-poder-de-la-informacion-la-ciencia-de-lo-singular

## Sobre este episodio

Los registros recopilan datos de pacientes que son de gran utilidad para describir la historia natural de una enfermedad, conocer su prevalencia y sintomatología, diseñar políticas de salud pública, y otras cuestiones necesarias para poner en marcha estudios científicos que reporten un beneficio a los pacientes. En este capítulo, hablamos con profesionales del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y el CIBERER muy comprometidos con la creación de registros de enfermedades raras, y con familiares y pacientes que han participado en la puesta en marcha o en la aportación de datos a registros sobre su enfermedad. Si tienes una enfermedad rara o cuidas de una persona afectada, regístrate en Share4Rare: https://www.share4rare.org/es/registration/s4r

Anterior: [Biobancos: aliados de la investigación \| La Ciencia de lo Singular](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/la-ciencia-de-lo-singular/episodio/1602928-biobancos-aliados-de-la-investigacion-la-ciencia-de-lo-singular)
Siguiente: [Modelos animales para estudiar las enfermedades raras \| La Ciencia de lo Singular](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/la-ciencia-de-lo-singular/episodio/1602926-modelos-animales-para-estudiar-las-enfermedades-raras-la-ciencia-de-lo-singular)

## Últimos episodios de La Ciencia de lo Singular

- [Enfermedades endocrinas \| La Ciencia de lo Singular](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/la-ciencia-de-lo-singular/episodio/1602898-enfermedades-endocrinas-la-ciencia-de-lo-singular) · 25 de septiembre de 2026 · 26 min
- [Únicas Hackathon \| La Ciencia de lo Singular](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/la-ciencia-de-lo-singular/episodio/1602899-unicas-hackathon-la-ciencia-de-lo-singular) · 6 de agosto de 2026 · 32 min
- [Epilepsias raras \| La Ciencia de lo Singular](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/la-ciencia-de-lo-singular/episodio/1602900-epilepsias-raras-la-ciencia-de-lo-singular) · 14 de julio de 2026 · 31 min
- [Errores congénitos de la inmunidad \| La Ciencia de lo Singular](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/la-ciencia-de-lo-singular/episodio/1602901-errores-congenitos-de-la-inmunidad-la-ciencia-de-lo-singular) · 24 de abril de 2026 · 40 min
- [Enfermedades vasculares \| La Ciencia de lo Singular](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/la-ciencia-de-lo-singular/episodio/1602902-enfermedades-vasculares-la-ciencia-de-lo-singular) · 26 de marzo de 2026 · 45 min