# Calidad de vida: reto de investigación \| La Ciencia de lo Singular

Episodio de [La Ciencia de lo Singular](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/la-ciencia-de-lo-singular), de Hospital Sant Joan de Déu.

- Publicado: 27 de octubre de 2023
- Duración: 30 min
- Temporada 2, episodio 8
- Audio: https://www.ivoox.com/calidad-vida-reto-investigacion-la_mf_118494473_feed_1.mp3
- Página: https://escuchario.semeescucha.es/podcast/la-ciencia-de-lo-singular/episodio/1602923-calidad-de-vida-reto-de-investigacion-la-ciencia-de-lo-singular

## Sobre este episodio

Las enfermedades raras, dentro de su complejidad y heterogeneidad, suelen tener un alto impacto en la calidad de vida de las personas que las padecen. Para poder mejorarla, además de desarrollar tratamientos y controlar los síntomas, necesitamos entender cómo afecta al día a día del paciente y la familia. En este capítulo, exploraremos la investigación que se lleva a cabo para conocer el efecto de la enfermedad en la calidad de vida de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, y hablaremos con personas que han participado en este tipo de estudios para que nos relaten su experiencia. También charlaremos con especialistas de Sant Joan de Déu y CIBERER, que nos explicarán la relevancia que tienen estos estudios para poder mejorar el manejo de la enfermedad. Si tienes una enfermedad rara o cuidas de una persona afectada, regístrate en Share4Rare: https://www.share4rare.org/es/registration/s4r

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