Asociación ASFACUME

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 484 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 11/11 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, se ha entrevistado a Dª. Ainhoa Urones. Vicepresidenta de Asfacume. Es una mujer muy luchadora. Anteriormente a la creación de la asociación participó activamente en la última modificación que hubo en el Real Decreto donde se consiguieron muchas mejoras importantes, entre ellas, la elevación del límite de edad hasta los 26 años. Ella también es madre de un joven de 23 años con una enfermedad grave.