Enfermedades raras: "los cuidadores tenemos una vida que no deseamos"

Entrevista en pódcast a Cristina Pérez Navas, madre y cuidadora de Juan y una de las organizadoras del desfile que se celebrará 28 de febrero en el Palacio del Infante Don Luis de Boadilla del Monte con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La iniciativa es un acto de reconocimiento a los cuidadores de personas con discapacidad y enfermedades raras o crónicas. Era profesora especializada en música, educación física y religión. Cuando su hijo Juan Alonso fue diagnosticado con síndrome CDG a los pocos meses de vida, con un 95 por ciento de discapacidad y dependencia total, dejó de trabajar. Ahora, 14 años después, sigue sin tener el psicólogo que le prometieron el día del diagnóstico de su pequeño. Autor: Berta Villafuerte