# 70.088 murcianos sufren enfermedades raras

Episodio de [El Día Menos Pensado](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/el-dia-menos-pensado-3242443), de Metropólitan Radio.

- Publicado: 28 de febrero de 2023
- Duración: 14 min
- Audio: https://www.ivoox.com/70-088-murcianos-sufren-enfermedades-raras_mf_103775607_feed_1.mp3
- Página: https://escuchario.semeescucha.es/podcast/el-dia-menos-pensado-3242443/episodio/12112343-70-088-murcianos-sufren-enfermedades-raras

## Sobre este episodio

El último día de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Se trata de una efeméride que se realiza desde el año 2008 con la peculiaridad que depende de si el año es bisiesto o no, se celebra el 28 ó 29, haciendo que esta característica tan particular se asocie de forma simbólica a estas enfermedades. Las enfermedades raras incluyen un amplio conjunto de patologías caracterizadas por su baja prevalencia entre la población y por reducir de forma significativa la esperanza y la calidad de vida. Las personas con estas enfermedades afrontan numerosas dificultades, desde la obtención del diagnóstico hasta el acceso al tratamiento, ya que falta investigación y conocimiento sobre ellas, de ahí que invertir en este fin sea un reclamo social de gran importancia. El Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Región de Murcia publicó un informe en 2015 sobre la situación de la zona, del que se extraen datos como el número de personas registradas, que se sitúa en 70.088, un 4,8% de la población regional, lo que significa una prevalencia de 543 casos por cada 10.000 habitantes. La Región cuenta con D'Genes, una asociación compuesta por afectados por una enfermedad rara, familiares y profesionales de varios ámbitos para crear un espacio socio-sanitario que sirva de intercambio y convivencia, además de sensibilizar sobre esta problemática de salud pública. En El Día Menos Pensado hemos hablado con Juan Carrión Tudela, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Presidente de D´Genes con el que hemos querido conocer los factores y peculiaridades de la incidencia de estas enfermedades en la población regional, y qué servicios proporcionan asociaciones como D´Genes para asesorar y apoyar a los pacientes que las padecen.

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