Sobre el podcast
Somos la Asociación referente a nivel nacional en Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa y tenemos la declaración de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior. En el equipo somos ahora 38 personas motivadas por la misma causa y trabajando con el mismo espíritu con el que se fundó la Asociación.Gracias al esfuerzo común de las familias asociadas, del equipo y del gran número de personas voluntarias y colaboradoras, se han alcanzado muchas metas. Hoy en día seguimos trabajando para conseguir alcanzar muchas otras.
Debra piel de mariposa en cifras
- Estado
- En pausa
- Episodios
- 22
- Primer episodio
- 28 de enero de 2020
- Último episodio
- 4 de junio de 2026
- Ritmo de publicación
- 0,3 al mes
- Duración habitual
- 27 min
- Idioma
- Español
- Productora
- Getradio.tv | PODCAST
Evolución
Episodios publicados por mes
Últimos episodios
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Tiendas Solidarias PIEL DE MARIPOSA: Tu tiempo puede salvar vidas en Valencia
¿Sabías que algo tan sencillo como regalar unas horas a la semana puede cambiarle la vida a una familia? ✨ En este episodio nos sumergimos en la maravillosa y necesaria labor de las Tiendas Solidarias Piel de Mariposa…
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DEJAR DE VIVIR PARA CURARME A CURARME PARA VIVIR
El pasado 25 de octubre fue el día Internacional de Piel de Mariposa y lo celebramos con una reivindicación y un llamamiento muy importante; hace un tiempo ya estuvimos hablando de una terapia génica que puede cambiar…
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HABLAMOS DE LOS TORNEOS DE GOLF - DEBRA PIEL DE MARIPOSA
Hoy en el espacio hemos hablado con María que es la encargada de organizar los torneos de Golf para recaudar fondos para DEBRA PIEL DE MARIPOSA, se celebrarán durante el mes de agosto y septiembre, siendo estos muy…
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ESPACIO PIEL DE MARIPOSA - HABLAMOS DE LAS TIENDAS SOLIDARIAS
Hoy en el espacio PIEL DE MARIPOSA hemos tenido en nuestros estudios a Fina y a Rebeca para hablar de las tiendas solidarias Piel de Mariposa, gracias a ellas hemos podido conocer como funcionan, conocer su importancia…
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HABLAMOS DEL CASO DE ADRIAN ENFERMO DE PIEL DE MARIPOSA
Hoy nos hemos hecho eco del caso de Adrian, más en concreto de la situación de su madre que trabaja como enfermera en el Hospital Costa del Sol de Málaga y a la que han anulado los permisos de reducción de Jornada y…
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HABLAMOS CON NORA PSICÓLOGA EN DEBRA PIEL DE MARIPOSA
El pasado 25 de octubre se celebró el Día Internacional de Piel de Mariposa y aprovechando esta fecha se lanzó la campaña #cicatrices dónde 5 familias con Piel de Mariposa y varias profesionales de DEBRA protagonizan…
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HABLAMOS CON AIRA TRABAJADORA SOCIAL DE DEBRA PIEL DE MARIPOSA
En este capítulo del espacio @pieldemariposa hoy hemos querido hablar con Aira, trabajadora Social en Debra Piel de Mariposa para que nos cuente en que consiste el trabajo que realizan y comentar que existen factores…
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30 AÑOS CUIDANDO - HABLAMOS CON ÁLVARO ENFERMERO DE PIEL DE MARIPOSA
El 25 de octubre se celebró el Día Internacional de Piel de Mariposa y para celebrarlo desde @pieldemariposa han lanzado la campaña " 30 años cuidando" para visibilizar todo el trabajo que hacen y a su vez la…
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LA ONG DEBRA PIEL DE MARIPOSA DESAFÍA A NETFLIX
Hoy hemos hablado con María Juarez responsable de comunicación y recaudación en @pieldemariposa sobre la nueva campaña que acaban de lanzar DEBRAPLAY plataforma incluida en su canal de Youtube que contiene la serie…
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HABLAMOS CON SALTEA PSICÓLOGA EN DEBRA PIEL DE MARIPOSA
Estamos en el mes de las enfermedades raras y por ello hoy en nuestro espacio de @pieldemariposa hemos querido hablar por un lado del Encuentro Nacional que están organizando desde la ONG para poder poner en contacto a…
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Curiosidades de la Historia National Geographic
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La Hora de Miguel Ángel
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LA DOSIS DIARIA ROKA