Charlemos 22 - Las Enfermedades raras

Tanto la Asociación de Padres y Madres Solidarias como la Federación Andaluza de Enfermedades Raras quieren hacer visibles este tipo de enfermedades. Y la realidad que viven las personas enfermas, como falta de diagnóstico durante años, el día a día de una persona enferma y su familia. ¿Qué ocurre cuando los niños y niñas enfermas cumplen seis años? ¿ Por qué las Administraciones no destinan presupuesto a la investigación de estas enfermedades? Nos visitan Rosa García del Rosal, de la Red de madres y padres solidarios, REMPS, y David Weis, de la Federación Andaluza y Centro de Referencia Andaluz de enfermedades raras, CRAER.