# No es tan raro tener una enfermedad rara (CARNE CRUDA #1627)

Episodio de [Carne Cruda - PROGRAMAS](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/carne-cruda-programas), de La República Independiente.

- Publicado: 26 de febrero de 2026
- Duración: 1 h 00 min
- Audio: https://sphinx.acast.com/p/open/s/6a6b0ff2a585d3be78ce0ba1/e/https%3A%2F%2Fwww.ivoox.com%2F169175974/media.mp3
- Página: https://escuchario.semeescucha.es/podcast/carne-cruda-programas/episodio/1232004-no-es-tan-raro-tener-una-enfermedad-rara-carne-cruda-1627

## Sobre este episodio

El último día de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras: un día raro para hablar de algo no tan raro: estas casi 7000 enfermedades que afectan a 300 millones de pacientes en el mundo, tres de ellos en España. La mayoría no tienen cura y solo un 5% cuenta tratamiento, por eso, LA INVESTIGACIÓN es la principal esperanza y las asociaciones son vitales. Un documental sonoro de Irene Valiente en el que hablamos con pacientes, familias, asociaciones e investigadoras: conocemos a Vicky Bendito, periodista y activista por los derechos de las personas con discapacidad y enfermedades raras; Daniel de Vicente, miembro de la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras y presidente de la Asociación ASMD; a Laura Moreno, madre de Aaron y Nerea, dos adolescentes con una enfermedad genética, rara y neurodegenerativa, a Álvaro Gómez, y su sobrino Guille, ambos afectados por la enfermedad de Charcot Marie-Tooth y Victoria Ropero, madre de Leo, diagnosticado con el Síndrome de Leigh. Y hablamos con los investigadores Lluis Montoliu, del Centro Nacional de Biotecnología del CSIC y la neuróloga Elena Muiño.Más información aquí: https://www.eldiario.es/132_c6acad Haz posible Carne Cruda: http://bit.ly/ProduceCC Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

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