# \[REP\] Enfermedades raras: no es tan raro tener una

Episodio de [Carne Cruda - PROGRAMAS](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/carne-cruda-programas), de La República Independiente.

- Publicado: 20 de agosto de 2026
- Duración: 1 h 08 min
- Audio: https://sphinx.acast.com/p/open/s/6a6b0ff2a585d3be78ce0ba1/e/6a7b6019d6c287f9ee89e670/media.mp3
- Página: https://escuchario.semeescucha.es/podcast/carne-cruda-programas/episodio/1231907-rep-enfermedades-raras-no-es-tan-raro-tener-una

## Sobre este episodio

Estas semanas, el equipo de Carne Cruda está descansando, pero hemos hecho una selección de algunos de nuestros mejores episodios de la temporada para que no nos eches tanto de menos. Que los disfrutes. De la mano de Irene Valiente, hacemos un programa especial por el Día de las Enfermedades Raras, que aunque afectan a un número reducido de personas, muchas personas tienen una: entre el 5 y el 10% de la población. La mayoría no tienen cura, por eso la investigación es la principal esperanza, pero son caras y difíciles de impulsar. Nos lo cuentan Vicky Bendito, periodista y activista por los derechos de las personas con discapacidad que tiene el síndrome de Treacher-Collins, y Daniel de Vicente, de la Federación Española de Enfermedades Raras con ASMD. Conocemos a madres y pacientes de enfermedades raras como el director de la orquesta Agrupación Musical Ontinyent, Álvaro Gómez, afectado por la enfermedad de Charcot Marie-Tooth, y visitamos a los investigadores Lluis Montoliu y Elena Muiño. Haz posible Carne Cruda:⁠ ⁠carnecruda.es/hazte_productor/ Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

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