# Episodio 33: Nohora de la Fundación Dravet Latam, y Mamá de Luciana

Episodio de [Café SYNGAP1](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/cafe-syngap1), de CURE SYNGAP1, 501(c)(3) fka SynGAP Research Fund.

- Publicado: 3 de diciembre de 2025
- Duración: 37 min
- Episodio 33
- Audio: https://anchor.fm/s/e6020800/podcast/play/112050523/https%3A%2F%2Fd3ctxlq1ktw2nl.cloudfront.net%2Fstaging%2F2025-11-3%2F413634115-44100-2-9149eb32b2a8a.mp3
- Página: https://escuchario.semeescucha.es/podcast/cafe-syngap1/episodio/6676665-episodio-33-nohora-de-la-fundacion-dravet-latam-y-mama-de-luciana

## Sobre este episodio

Nohora es psicóloga de profesión y representante legal de la Fundación Dravet Latam. Su historia inspira: es una mamá incansable en la defensa de los derechos de su hija Luciana, quien tiene el síndrome de Dravet, y de las familias que conviven con una enfermedad rara. Su corazón y su fuerza han iluminado el camino de muchas familias. Bio de ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Merlina⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ Información sobre Cure SYNGAP1 & SYNGAP1: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠CURE SYNGAP1⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Que es SYNGAP1?⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Recursos en Español⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ Donaciones: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠https://curesyngap1.org/donate/⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠SYNGAP1 & Epilepsia⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Porque es Importante Obtener un Diagnóstico Genético⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Cómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUU⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Planificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ Comentarios: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠paulina@curesyngap1.org⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ Conéctate con CURE SYNGAP1 (@curesyngap1): ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Facebook⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Twitter⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Instagram⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠LinkedIn⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠TikTok⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠SYNGAP10 Video Podcast⁠⁠⁠ Semanal⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ con Mike Episodio 33 Café SYNGAP1, Diciembre 2, 2025 #CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CureSYNGAP1 #SYNGAP1 #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP

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