PODCAST 12.04.2021_Verónica De Pablo Creadora de la fundación _Lautaro Te Necesita
Sobre este episodio
La ADRENOLEUCODISTROFIA (ALD) es una enfermedad poco frecuente que afecta a niños varones y se manifiesta entre los 3 y los 10 años. Su avance es veloz y genera múltiples discapacidades. Su pronóstico es fatal. No queremos ver más familias sufriendo por algo que se puede evitar. La ALD se puede pesquisar en el nacimiento. Pedimos que se incluya ALD en la PESQUISA NEONATAL. Presentaron el proyecto de ley en la Legislatura Porteña en octubre de 2020. Ahora necesitan que el proyecto se trate y sea Ley! "Nosotros pensamos en vos. Vos pensa en él. Cada bebé varón podría ser testeado al nacer y así acceder al tratamiento a tiempo"...