# 49. Criar a un niño con una enfermedad rara

Episodio de [Asómate](https://escuchario.semeescucha.es/podcast/asomate-7275404), de Marta Ahijado.

- Publicado: 16 de mayo de 2025
- Duración: 1 h 11 min
- Temporada 1, episodio 49
- Audio: https://anchor.fm/s/e470c7b0/podcast/play/99914549/https%3A%2F%2Fd3ctxlq1ktw2nl.cloudfront.net%2Fstaging%2F2025-2-16%2F396648406-44100-2-4c640729c53f8.mp3
- Página: https://escuchario.semeescucha.es/podcast/asomate-7275404/episodio/6051570-49-criar-a-un-nino-con-una-enfermedad-rara

## Sobre este episodio

Cuando la mujer de David se quedó embarazada, él pensaba poder disfrutar del proceso: ir a las ecografías ilusionado y emocionarse al escuchar el latido de su bebé e ir viendo cómo se formaba. Sin embargo, la ilusión dejó paso a la incertidumbre y a las dudas, pues había algo diferente que los médicos veían en su bebé, pero no sabían concretar. Las dudas continuaron hasta que Izan, su hijo, tuvo dos años y fue diagnosticado con el síndrome de Rubinstein-Taybi, una enfermedad rara que se caracteriza, entre otras cosas, por un desarrollo tardío, una talla pequeña y dificultad en el habla. Obviamente, David y su mujer han tenido que hacer cambios enormes en sus vidas para poder atender a su hijo tal y como necesita. Encuentras a David en: https://www.esmerocreativo.com/ Fe de erratas\*: David comenta que en España hay unos 1.000 casos, sin embargo, socios de la asociación de esta enfermedad rara hay un centenar aproximadamente.

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